孟林,被中国媒体称为“中国存活最久的艾滋病病人之一”。自1995年确诊感染了艾滋病毒并发病以来,他亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难。多年来,他凭着对生命的景仰和执著,历尽艰辛顽强抗争,幸存到今天。
2005年,他创办了“爱之方舟”艾滋病感染者信息支持组织。“爱之方舟”的办公室就坐落在佑安医院的感染科的住院部,主要帮助病人、家属和新诊断感染的朋友们提供心理咨询、支持和关爱。 2006年,他联合国内其他艾滋病感染者组织,创建了“中国艾滋病毒携带者联盟”。这是第一个艾滋病病毒携带者组织形成的全国性联盟,包括了7个区域60余个感染者组织。联盟秘书处为联盟成员提供技术支持、种子资金,加强感染者组织的工作网络建设。
- 中文名
- 孟林
- 国 籍
- 中国
- 民 族
- 满族
- 出生日期
- 1962年5月12日
简介
个人介绍
自从1995年初确诊感染艾滋病毒并发病以来,可以说孟林亲身经历和见证了艾滋病在中国横行肆虐的这场灾难,与此同时,也看到政府在改善感染者生存和治疗环境等问题上做了很多积极的努力,草根组织也大量涌现。96年初孟林在佑安医院住院,那个时候艾滋病还没有药物可以治疗,人们对于艾滋病尚普遍处于极度的无知和恐惧中,是徐莲芝把他一步一步从死亡的边缘拉回来,尽管当时社会环境较为恶劣,医疗药物也无法获得,但是徐莲芝从未停止过对孟林的帮助。孟林心中永远对这个慈祥的医生充满感激,在孟林看来,徐莲芝就像他的母亲,这也是为什么这多年来,让孟林能够鼓起勇气战胜自己,并和他的同伴一起并肩作战于艾滋病的防治工作的一个动力。目睹感染者面临的境遇,孟林越发感到自己的责任重大,作为感染者必须团结起来,共同反对歧视和争取药物治疗的权利,事实上,也正是感染者的参与才能真正有效地做好艾滋病的防治。
孟林在2004年创建了爱之方舟, 目的就是鼓励感染者社区参与到艾滋病防治过程中来,使用各种途径和方式来获得感染者参与艾滋病防治的知识和能力。最初,他们只是基于网络论坛的交流以及组织一些活动,从那时起,孟林和同伴们已经在北京佑安医院工作。目前,他们得到了不同领域机构的资助,出版了《我们的声音》感染者工作通讯,一个表达感染者心声的自由平台。另外,鉴于国内尚无专门针对感染者的交流平台,开通了感染者在线聊天室,方便国内感染者的信息交流。
治疗经历
·95年下半年发病,出现各种机会性感染。没有医院接收。没有针对性药物。没有获得相关信息的渠道。遭到家庭、社会遗弃,孤独、无助、绝望、多次想到自杀。 ·坚持到96年春节,终于与佑安医院徐莲芝教授取得联系,当时佑安医院拒绝接收入院治疗。
·经过徐莲芝教授的多方奔走、呼吁,96年3月18日终于住进佑安医院太平间旁的一间小屋。住进医院后,医院一直拒绝为我提供必要的常规检测,如:血常规、胸透等。在这种情形下,徐教授凭着丰富的临床经验,为孟林进行了机会性感染和中医治疗。更重要的是给予了孟林慈母般的关爱和悉心的照料,使他摆脱了对疾病和死亡的恐惧,重新建立了活下去的勇气。
·96年下半年,身体每况愈下,此时何大一的“鸡尾酒”疗法在美国进入临床,徐妈妈通过各种关系为孟林联系到购买抗病毒药物的渠道。
·97年1月20日开始服用抗病毒药:NVP/3TC/AZT,此配方一直服用直2003年5月。
·因为长期服药的副作用,加之年轻医生经验的不足,2003年5月在医生的建议下停药。停药后不久,又出现机会性感染。 降至100左右2003年11月在医生的指导下开始服用:施多宁/惠妥滋/赛瑞特。至2004年3月,因肝脏出现严重损害,医生将药调换为:施多宁/贺普丁/司它夫定。服用至2004年8月1日,不知何原因医生又建议停药。一个星期后,医生又建议孟林继续服用。后经耐药检测孟林已经
全面耐药。
·2004年8月13日在国内外医生的会诊下,开始服用:Kaletra/Viread/Epivir(克立芝、替诺夫韦、拉米夫定)至今。
工作经历
目前担任:北京爱之方舟感染者信息支持组织负责人
中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处协调员
中国全球基金项目国家协调委员会非工委代表
曾经担任:2008年担任中国全球基金项目国家协调委员会感工委代表
第六轮全球基金国家技术顾问委员会成员
全球基金第五轮非政府咨询小组成员
北京第六轮民间组织咨询小组召集人
百度百科内容由网友共同编辑,如您发现自己的词条内容不准确或不完善,欢迎使用本人词条编辑服务(免费)参与修正。立即前往>>